Vetvrij en allergievrij
» Mijn hoofd en nek waren erg opgezwollen. Eerst dacht ik dat ik aankwam, dus ik ging veel sporten en begon gezonder te eten. Dat hielp niet. Ik ben ook naar een plaatselijke kliniek gegaan, waar ze een allergische reactie vermoedden en steroïden voorschreven, wat ook niet hielp. Uiteindelijk ben ik naar de spoedeisende hulp gegaan en ben pas weggegaan toen ik antwoorden kreeg, omdat ik onverklaarbare blauwe plekken op mijn borst begon te krijgen. Het bleek dat ik een enorme tumor in mijn borst had die rond mijn hart was gegroeid en op de vena cava superior drukte, waardoor het bloed niet uit mijn hoofd kon wegstromen. Niet goed! »
« Vreemd genoeg was het een totaal andere massa. » Nee, die bult is prima, het is gewoon een lipoom. We vonden echter nog een bult in de hoek van de röntgenfoto, en die moeten we verwijderen.
Mijn moeder had iets soortgelijks. Ik had een beroerte gehad, dus ze had meerdere scans, en op een daarvan werd de rand van iets ontdekt. Een knobbel ter grootte van een tennisbal in haar borst. Een bult. Het bleek niets bijzonders te zijn, maar het was gek; ze wist niet dat het er was.
Abnormaal zware menstruaties
» Zeer hevige menstruaties die 10 dagen of langer aanhielden. Ik heb een spiraaltje om de bloeding te controleren. De bloeding was zo hevig dat het spiraaltje eruit viel. Baarmoederkanker, een enorme tumor in de baarmoeder. Dames, het is niet normaal om een tampon en een maandverband tegelijk te gebruiken. Het is niet normaal om ze elke 10 minuten, of zelfs elk uur, te verwisselen. Een gemiddelde menstruatie is 2-3 eetlepels, gewoon ter vergelijking. Sorry voor de TMI. »
Dit is waanzin
Op kerstavond 2018 verloor mijn vader zijn spraakvermogen en zei alleen nog: « Dit is waanzin. » We belden de ambulance omdat we dachten dat hij een beroerte kreeg. Ik bracht hem naar het ziekenhuis, waar beeldvormend onderzoek een tumor aan de buitenrand van zijn hersenen aan het licht bracht. De zwelling veroorzaakte een aanval. Hij werd overgebracht naar een groter ziekenhuis. Ze maakten scans van het hele lichaam, want hersenkanker is vrij zeldzaam – het is meestal secundair aan een andere tumor. We hadden geluk, want dat was de enige plek waar de diagnose kon worden gesteld. Hij onderging een craniotomie en vijf cycli hoge dosis chemotherapie, en hij is al een jaar in remissie!
Mijn kat ontdekte mijn kanker
Mijn kat lag altijd graag op me en kneedde met haar pootjes een deel van mijn lichaam. Zeven jaar lang deed ze dit willekeurig, op verschillende plekken van mijn lichaam. Toen, ongeveer zes maanden lang, begon ze zich te concentreren op één plek op mijn borst. Eerst dacht ik dat het kwam omdat ze dichter bij mijn gezicht wilde zijn, maar na een paar maanden merkte ik dat de plek waar ze zich op concentreerde erg gevoelig werd. Toen voelde ik daar een klein bultje. Vanwege mijn leeftijd (relatief jong) duurde het een paar maanden voordat ik een van de artsen ervan kon overtuigen dat dit een mogelijk probleem was, maar uiteindelijk liet ik het controleren en bleek ik daar een vrij grote bult te hebben (naast andere bulten op andere plaatsen).
Borstbeenpijn
Ik had aanhoudende pijn in het midden van mijn borstbeen. Artsen vermoedden costochondritis (een ontsteking van het gewricht). Ik stopte drie maanden met sporten en het tillen van zware voorwerpen, maar de pijn bleef. Uiteindelijk kreeg ik last van nachtelijk zweten en spierpijn. Nadat ik mijn heup had gebroken, heb ik een MRI en biopsie ondergaan, waaruit bleek dat ik non-Hodgkinlymfoom in stadium IV had. Ik heb chemotherapie ondergaan en ben al vijf jaar in remissie.
Verloren stem
« Mijn vader had non-Hodgkinlymfoom. Het begon met een kriebel in zijn keel, en toen verloor hij zijn stem. Het was alsof hij niet meer kon praten dan fluisteren. Hij schreef het toe aan een zware verkoudheid. We wachtten vijf weken en brachten hem uiteindelijk naar het ziekenhuis. Koppige klootzak… De enorme tumor drukte op zijn stembanden, waardoor hij zijn stem verloor en moeite had met slikken. Hij onderging chemotherapie , slaagde ervoor en was zeven jaar in remissie voordat hij terugkeerde. Daarna nog meer chemotherapie en bestraling. Toen keerde de ziekte terug naar zijn alvleesklier, waar hij buikpijn en andere ongemakken had, maar hij vertelde het ons niet. »
» Mijn zus had op 21-jarige leeftijd stadium IV non-Hodgkinlymfoom en haar enige symptoom was een aanhoudende hoest. Artsen bleven haar vertellen dat het longontsteking of bronchitis was en schreven hoestsiroop en antibiotica voor. Zes maanden nadat de hoest was begonnen, overtuigde mijn moeder haar om naar de dokter te gaan en een röntgenfoto van de borstkas te laten maken. De volgende dag werd ze opgenomen in het kankercentrum van de stad voor intensieve chemotherapie. Ze moest op de intensive care blijven omdat de tumor op het weefsel rond haar hart drukte en ze vreesden dat ze dood zou bloeden als de tumor kromp. Februari wordt 20 jaar en sindsdien is ze kankervrij. Ze is getrouwd en heeft drie kinderen, dus niemand had kunnen vermoeden dat ze de ziekte had. Ze heeft veel geluk gehad, maar nu word ik paranoïde elke keer dat ik hoest. »
Mijn vader gedroeg zich vreemd. Hij zag er een beetje onverzorgd uit en bleef maar dezelfde verhalen vertellen. Tja, hij is 86, dus dat hoort bij de leeftijd. Maar hij raakte ook steeds meer van de weg af, en op een dag belde hij me om hem naar de dokter te brengen. Lang verhaal kort: GBM in stadium vier; hersentumor. Ik werd geopereerd, voelde me een paar maanden goed, maar na een paar maanden was het verdwenen. Het mooie was dat hij geen pijn of lijden had.
Griep
» Mijn vader dacht dat hij griep had en ging naar de spoedeisende hulp. Aan het einde van het weekend begon hij met chemotherapie. Hij had acute myeloïde leukemie en heeft daar zes jaar aan gewerkt, dus het valt wel mee. »
Snel gewichtsverlies
« Mijn moeder had chronische myeloïde leukemie en haar enige symptoom was zeer snel gewichtsverlies. Ze was enthousiast omdat ze dacht dat haar dieet werkte. Ze ontdekten het pas tijdens routinematig bloedonderzoek. Ze vocht zes maanden en stierf in april.
Ik was 17 jaar oud en maakte me klaar voor de voorjaarsvakantie in 2010. Ik had een telefonische afspraak met mijn vriend om met zijn broers naar de dierentuin in een andere stad te gaan.
Letterlijk binnen enkele seconden verscheen er een grote, doorschijnende, oranje blinde vlek in mijn oog. Ik zag er donkere vormen achter, maar mijn zicht was erg wazig.
Ik dacht dat ik de volgende dag nog even naar de oogarts zou gaan voordat ik vertrok, maar mijn zus (die in een kankercentrum in mijn stad werkt) zei dat ik naar het ziekenhuis moest gaan, omdat alles wat er mis was met mijn zicht zeer ernstig kon zijn.
Na 36 uur wachten op de spoedeisende hulp en bezoeken aan specialisten, werd ik eindelijk opgenomen op de afdeling oogheelkunde vanwege een bacteriële infectie. Daar werd bloed afgenomen voor een routinetest.
Ongeveer een uur later (terwijl ik me klaarmaakte om naar bed te gaan) kwamen er een arts en een verpleegkundige binnen. De verpleegkundige had een doos tissues. De arts vertelde me dat ik leukemie had, en ik vroeg: « Oké, kan ik het behandelen? » Hij begreep het niet helemaal. Er gebeurde van alles. Ik was 17, mijn familie was al vertrokken en ik had geen idee wat voor soort kanker het was.
Ik kreeg de diagnose acute lymfatische leukemie en begon diezelfde avond met chemotherapie, nadat ik naar een ander ziekenhuis was overgebracht. De volgende ochtend werd een beenmergbiopsie uitgevoerd en naar een genetisch laboratorium in een andere provincie gestuurd. Toen de testresultaten binnenkwamen, werd mijn diagnose gewijzigd in chronische myeloïde leukemie in blastcrisis (het laatste stadium), veroorzaakt door het Philadelphiachromosoom – waarbij chromosoom 9 en 22 van plaats wisselen en een mutatie in mijn rode bloedcellen veroorzaken. Hij vertelde me dat ik de jongste persoon ter wereld was met deze ziekte, omdat chronische myeloïde leukemie (CML) zich doorgaans lang ontwikkelt, waarbij het laatste stadium pas rond mijn 65e optreedt. Deze verandering in diagnose veranderde mijn tijdlijn. Aanvankelijk werd mij verteld dat ik zes maanden tot een jaar zonder behandeling zou leven, maar nu was het één tot drie maanden, tenzij ik een stamcel- of beenmergtransplantatie zou ondergaan.
Dat kwam doordat ik overal in mijn lichaam bloedstolsels had. Dat kwam door een afwijking in de vorm van mijn rode bloedcellen. De bloedstolsels in mijn oog waren zichtbaar in mijn gezichtsveld, omdat de bloedvaten daar zo klein zijn.
Epileptische aanvallen
Zijn lichaam functioneerde gewoon niet goed.
» Mijn broer was 11 toen hij symptomen begon te krijgen. Hij begon veel af te vallen en toen hij voetbalde, leek het alsof hij door de modder rende en niet iedereen kon bijhouden. Mijn ouders brachten hem naar de kinderarts en konden er niet achter komen wat er met hem aan de hand was. Op een dag werd hij wakker en kon hij niet stoppen met overgeven. Toen hij naar de wc probeerde te rennen, botste hij steeds tegen de deurpost en kon hij niet recht lopen. Hij zei dat het licht hem pijn deed. We brachten hem naar de spoedeisende hulp, waar bleek dat hij een hersentumor had, en de volgende dag onderging hij een spoedoperatie aan zijn hersenen. We hadden ongelooflijk veel geluk dat ze besloten om op de spoedeisende hulp een CT-scan te maken; blijkbaar doen ze dat normaal gesproken niet bij kinderen. Twee hersenoperaties en anderhalf jaar chemotherapie later is hij nu in remissie! »
» Overlevende van teelbalkanker. Op een dag voelde ik een doffe pijn in mijn rechter teelbal. Ik schonk er niet veel aandacht aan. Toen nam ik een douche en voelde ik dat mijn teelbal anders was – hij was niet glad. Ik voelde gewoon dat er iets mis was. Ik ging naar de dokter en vroeg hem om te controleren of alles in orde was. Hij deed een onderzoek en zei dat alles in orde was, maar hij bestelde toch een echo. Ik ging voor de echo en hoorde niet wat ze vonden. Ze vroegen me gewoon om terug te komen voor een nieuwe echo. De volgende dag kreeg ik te horen dat ik naar het ziekenhuis moest voor een afspraak met een uroloog. Een paar minuten nadat ik de dokter had gezien, vertelde hij me dat ik teelbalkanker had en diezelfde nacht nog geopereerd moest worden. Het gebeurde zo snel. Ik heb het vroeg ontdekt. » Nu raad ik iedereen aan om hun teelballen te controleren en te controleren of alles in orde is.
Ik voelde een geluid in mijn rug. Het bleek een gebroken wervel te zijn. Toen kreeg ik hevige pijn en kreeg ik de diagnose multipel myeloom, een bloedkanker. Dat is vijf jaar geleden, en vandaag de dag ben ik in remissie.
Bloed in de urine
Vorig jaar (maart 2019) werd ik ‘s ochtends wakker om naar het toilet te gaan. Ik plaste helder, dik bloed met kleine klontjes. Na een zware paniekaanval begon ik me erg misselijk te voelen. Ik moest overgeven van de pijn. Na een dag in het ziekenhuis en verschillende scans en onderzoeken, zeiden ze dat ik mijn ouders moest bellen. Dus, weet je, je krijgt slecht nieuws. Het bleek nierkanker te zijn. Ze hebben mijn rechternier verwijderd, maar gelukkig was verdere behandeling niet nodig, en nu leef ik een vol leven. Als de tumor op mijn nier niet was gaan bloeden, had ik het veel later ontdekt, waarschijnlijk te laat.
