We zaten dicht tegen elkaar aan, twee kale hoofden tegen elkaar gedrukt in die ziekenkamer in St. Louis, en voor het eerst sinds haar diagnose had ik het gevoel dat ik echt naast haar was, niet alleen maar in de buurt.
Later, toen ze weer in slaap viel, haar vingers nog steeds verstrengeld met de mijne, stond ik op en ging op zoek naar een stift.
Ik vond er een bij de verpleegpost: een zwarte Sharpie-stift met een naam in blauwe inkt op de zijkant.
‘Mag ik dit lenen?’ vroeg ik.
Carla, de nachtverpleegster die al sinds onze tweede week op onze afdeling werkte, trok haar wenkbrauw op toen ze naar mijn hoofd keek, en vervolgens naar de stift.
“Zolang je maar niet van plan bent om op de muren te tekenen,” zei ze.
‘Precies op mijn hoofd,’ zei ik.
Ze keek me even aan, waarna een brede glimlach op haar gezicht verscheen. “In dat geval, geef het maar aan mij.”
Ze pakte de stift, gebaarde me om me om te draaien, en met grote, onhandige letters schreef ze een woord op de achterkant van mijn bleke schedel.
MMA-team.
Toen ik het in de badkamerspiegel zag, moest ik zo hard lachen dat ik me aan de wastafel moest vasthouden.
Op dat precieze moment, met de geur van ontsmettingsmiddel vermengd met de dampen van de Sharpie in mijn neusgaten, wist ik het: ik zou nooit meer teruggaan naar die vrouw die meer om haar gespleten haarpunten gaf dan om haar eigen overleven.
Die brug was afgebrand. Ik was nu aan de andere kant.
Vóór de leukemie waren onze levens klein, op een geruststellende manier.
We woonden in een gehuurde bungalow met beige gevelbekleding en een vervallen veranda in South St. Louis. Zo’n huis dat je herkent aan de omgevallen plastic driewieler in de tuin en de geranium die mijn buurvrouw in een pot bij onze brievenbus had geplant, omdat, zoals ze het zelf zei: “Je veranda mist kleur, schat.” Ik werkte als caissière in een grote supermarkt vlak naast de snelweg. Emma liep naar de plaatselijke basisschool, die met het hek van gaas en de speeltuin die je vanaf de weg kon zien.
Vrijdagavond was onze grote avond. Zodra ik mijn salaris had ontvangen, gingen we meteen naar het vriesvak en liet ik Emma een pizza uitkiezen. Ze nam de tijd om de toppings te kiezen, alsof ze een contract tekende. Op weg naar buiten liepen we langs de Redbox-automaat aan de muur. Ze liet haar vinger over de filmposters glijden, las de titels langzaam en probeerde de langere titels te ontcijferen. We gingen naar huis, een pizza onder onze arm en een plastic dvd-hoes in onze hand, mijn voeten pijnlijk na tien uur bij de kassa, haar geklets vulde de ruimte tussen ons.
Ik legde mijn sleutels in het dashboardkastje bij de deur, haalde mijn badge eraf en hing hem aan de haak in de keuken, waarna ik neerplofte op onze oude vinylbank terwijl zij de film opzette. Tegen de tijd dat de aftiteling begon, lag ze meestal tegen me aan geknuffeld, terwijl ze gedachteloos met haar vingers door mijn haar speelde.
Zijn vader was toen al in een fase van achteruitgang.
Toen we elkaar leerden kennen, was Mike monteur: eeltige handen, een vriendelijke glimlach en een spijkerbroek die altijd naar benzine rook. Hij vond het leuk om een plukje van mijn haar om zijn vinger te wikkelen en me te vertellen dat ik beter verdiende dan van dag tot dag te leven.
“Je hebt een tv-kapsel,” zei hij. “Je zou een shampoo-reclame moeten doen of zoiets.”
Ik zou met mijn ogen rollen en hem vertellen dat iemand toch zijn snacks en motorolie moet betalen.
Als hij zich goed gedroeg, was hij echt geweldig. Maar toen zijn uren in de winkel werden ingekort en de rekeningen zich opstapelden, werd hij broos. Woede sijpelde door in de barsten van zijn charme. Hij kwam laat thuis. Hij kwam thuis met de geur van andermans bier en sigaretten. Toen Emma vijf was, hadden we een enorme ruzie over een energierekening die niemand kon betalen. Hij stormde naar buiten met een sporttas en een stapel cd’s en is eigenlijk nooit meer teruggekomen. Niet de man met wie ik getrouwd ben.
Ik herinner me dat ik in de keuken stond nadat hij vertrokken was, het tikken van de klok boven het fornuis te luid, het gezoem van de koelkast. Ik staarde naar de trouwring om mijn vinger: een eenvoudige gouden ring, een bescheiden diamant die mijn moeder meer waardeerde dan ik.
‘Het is het enige waardevolle bezit dat je hebt,’ zei ze elke keer als ze me betrapte op het afwassen terwijl mijn telefoon nog aanstond.
Ik verwijderde het door met mijn vinger de bleke lijn te volgen die het op mijn huid had achtergelaten, en ik zei tegen mezelf dat ik de belofte die het vertegenwoordigde nooit zou opgeven, zelfs als deze man ons had opgegeven.
Jaren later, in een pandjeshuis tussen een flitskredietverstrekker en een e-sigarettenwinkel, ontdekte ik de ware waarde van beloftes.
Op de dag dat ik de ring verkocht , had de lucht die doffe, grijze tint die typisch is voor winters in het Middenwesten, wanneer de sneeuw oud en versleten is. De etalage van de pandwinkel stond vol met gitaren, spelcomputers en een trompet met een kromme beker. In de hoek knipperde een neonreclame: LENINGEN, LENINGEN, LENINGEN.
Ik duwde de deur open. Een belletje rinkelde boven mijn hoofd.
De man achter de toonbank was ongeveer vijftig jaar oud en hield een koffiemok vast met de tekst “De meest fatsoenlijke baas ter wereld”. Op de televisie in de hoek was zachtjes een honkbalwedstrijd te zien.
‘Hoe kan ik u helpen?’ vroeg hij, terwijl zijn blik automatisch viel op de naam die boven het logo van mijn supermarkt geborduurd stond.
‘Ik moet dit verkopen,’ zei ik. Mijn stem trilde. Ik schraapte mijn keel en probeerde het opnieuw. ‘Ik moet dit verkopen.’
Ik schoof de ring over het glas.
Onder de neonlichten leek het kleiner dan ooit in een etalage. Slechts een metalen cirkel en een klein stukje steen.
Hij pakte het met behendige vingers op, bekeek het onder een vergrootglas en woog het op een kleine weegschaal. Hij mompelde cijfers over het karaat en de zuiverheid, die voor mij minder nuttig waren dan de gegevens op de ziekenhuisofferte in mijn tas.
‘Hoeveel heb je er nodig?’ vroeg hij zonder op te kijken.
“Dat verlengt de chemotherapie van mijn kind met een maand,” flapte ik eruit, nog voordat ik mijn woorden kon terugnemen.
Hij aarzelde even en legde de ring toen voorzichtig neer.
‘Het spijt me,’ zei hij, en ik geloofde dat hij het echt meende. ‘Dit is alles wat ik je kan geven.’
Het bedrag was lager dan de aankoopprijs. Het was minder dan wat mijn moeder “acceptabel” zou hebben gevonden. Het was echter nog steeds meer dan mijn banksaldo.
Even overwoog ik om het terug te brengen, weg te gaan en te doen alsof ik een andere oplossing zou vinden. Dat God, het universum, of een of andere wonderbaarlijke daad van barmhartigheid een cheque in mijn brievenbus zou stoppen.
Ik zag het whiteboard in Emma’s kamer voor me, met het chemotherapieschema netjes opgeschreven, de manier waarop de maatschappelijk werker de “eigen bijdrage van de patiënt” had uitgelegd, en de dikke map van de verzekeringsmaatschappij met de vrolijke illustraties en het vreselijke nieuws.
Mijn hand trilde toen ik het document ondertekende.
Toen hij het geld in mijn handpalm telde, voelde ik een sensatie die zowel onrein als heilig was. Ik stopte het in mijn portemonnee, achter mijn rijbewijs, waar de afdruk van de ring op mijn vinger klopte als een fantoomledemaat.
Buiten sloeg de koude lucht tegen mijn blote hand. Ik stak hem in mijn jaszak en voelde hoe mijn blote huid tegen de voering schuurde.
Het verliezen van die ring was alsof ik een deur dichtgooide waar ik jarenlang achter had gezeten. Mijn hoofd kaalscheren zou zijn alsof ik een compleet nieuwe kamer binnenstapte.
Het nieuws verspreidt zich snel op de afdeling kinderoncologie.
Diezelfde avond, tijdens het avondeten, had elke verpleegster die we tegenkwamen wel iets te zeggen over mijn hoofd.
“Je ziet er prachtig uit, mam,” zei een van hen, terwijl ze Emma’s infuus aanpaste. “Het staat je heel goed.”
‘Dat is wat liefde is,’ mompelde een ander, terwijl hij me op de schouder klopte.
Ik glimlachte, knikte en probeerde te doen alsof ik ze geloofde.
In de badkamer staarde ik naar mijn spiegelbeeld. Zonder haar zag mijn gezicht er anders uit. Mijn ogen leken groter, mijn voorhoofd hoger. De vrouw die me aankeek leek in niets op de vrouw op mijn rijbewijsfoto.
Ik probeerde nog steeds vriendschap met haar te sluiten toen er zachtjes op de halfopen deur werd geklopt.
“Zeg me dat we een trend aan het starten zijn,” zei een stem.
Ik draaide me om. Een vrouw van ongeveer mijn leeftijd leunde tegen de deurpost, met een infuuspaal naast haar. Een sjaal met felgekleurde zonnebloemen bedekte haar hoofd. Ze droeg oorringen en een hoodie met de tekst “Mama Bear” erop.
“Mijn naam is Carla,” zei ze. “Mijn zoon zit in de achtste klas. Ik zag je nieuwe look en dacht dat ik me even moest voorstellen. Kale moeders moeten elkaar steunen.”
Ik liet een klein lachje ontsnappen. “Ik ben Sara. Mijn dochter heet Emma. Klas 12.”
Carla kwam binnen en rolde haar infuusstandaard achter zich aan. Ze ging naast me voor de spiegel staan en bekeek onze respectievelijke spiegelbeelden.
“Eerste keer?” vroeg ze, terwijl ze knikte.
“Ja,” zei ik. “Ik huilde.”
‘Goed zo,’ zei ze. ‘Dat betekent dat je geen robot bent.’ Ze tilde haar hoofddoek een beetje op om haar stoppels te laten zien. ‘Dit is de derde keer dat ik het probeer. Ik heb elke keer gehuild. Laat niemand je wijsmaken dat het maar haar is.’
“Ik heb het gevoel dat… het meer is dan dat,” gaf ik toe.
‘Het is zoveel meer dan dat,’ zei ze. ‘Het is je identiteit. Je verhaal. Alle foto’s die je hebt gemaakt. Elke keer dat een man zei dat hij ze mooi vond.’ Ze rolde met haar ogen. ‘Maar weet je wat het ook zou kunnen zijn?’ Ze kantelde haar hoofd en keek me recht in de ogen via de spiegel. ‘Een reclamebord.’
“Een reclamebord?” vroeg ik.
‘Voor wat voor jou belangrijk is,’ zei ze. ‘Je hebt je toch geschoren voor je vriendin? Dat is een boodschap. Sommige mensen zullen zich daar ongemakkelijk bij voelen. Prima. Misschien gaan ze er dan over nadenken.’
Haar blik bleef even hangen op mijn linkerhand, op de vage bruine afdruk van mijn trouwring. Ze zei niets. Ze knikte alleen maar, alsof ze die afdruk al vaker bij andere moeders in andere toiletten had gezien.
‘Vond ze het leuk?’ vroeg Carla.
‘Ze noemde me raar,’ zei ik.
Carla glimlachte. “Dat lijkt me een teken van goedkeuring.”
Toen ik terugkwam in Emma’s kamer, was ze weer wakker en scrolde ze langzaam door de inhoud van een ziekenhuistablet. Op het scherm werden video’s afgespeeld van kale kinderen met stralende ogen: “Mijn verhaal met kanker”, “Mijn routine tijdens chemotherapie”, “Je haar verliezen: hoe dat voelt.”
‘Pas je ook wel eens op andere kinderen?’ vroeg ik, terwijl ik op de stoel naast haar bed ging zitten.
Ze zette het geluid uit, haar wangen bloosden. “Ik was gewoon aan het kijken.”
‘Wat moet ik zien?’ vroeg ik.
‘Hoe zien ze eruit?’ vroeg ze. ‘Ze… ze zien er niet uit als monsters.’ Haar stem trilde bij het laatste woord. ‘Ze zien er… normaal uit. Alleen zonder haar.’
‘Jij ziet er ook zo uit,’ zei ik zachtjes.
Ze schudde haar hoofd. “Nee.”
Ik pakte de stift terug die Carla me had gegeven.
‘Wil je zien wat ik heb gedaan terwijl je sliep?’ vroeg ik.
Ze knipperde met haar ogen. “Wat?”
Ik gaf haar mijn telefoon en liet haar de foto zien die Carla in de badkamer had gemaakt. Op de foto stond ik met mijn rug naar de spiegel, mijn hoofd bleek, en de woorden “TEAMEMMA” stonden in grote zwarte letters op mijn rug gekrabbeld.
Haar mond ging open.
‘Liep je zo rond?’ vroeg ze.
‘Zelfs aan het einde van de gang,’ zei ik. ‘Twee of drie mensen staarden me aan. Ik staarde terug.’
Ze liet een klein lachje ontsnappen en bracht een hand naar haar mond, alsof ze het niet grappig mocht vinden.
‘Mam,’ zei ze zachtjes, haar ogen nog steeds gericht op de foto. ‘Vind je me niet raar?’
‘Ik denk,’ zei ik langzaam, ‘dat je een vreselijke, angstaanjagende en oneerlijke beproeving doormaakt. En dat het je uiterlijk nu verandert. Maar niets – niet de chemo, niet je haar, niet je littekens – kan bepalen wie je bent.’
Haar ogen vulden zich met tranen.
‘Wat als ik me niet meer herinner wie ik was?’ mompelde ze. ‘Wat als ik me alleen dit nog herinner?’
Mijn keel stond in brand.
‘Dan schrijven we het op,’ zei ik. ‘We hangen het ergens op waar je het kunt zien.’
Ik haalde de dop van de stift en knikte naar zijn hoed.
‘Mag ik?’
Ze aarzelde even, haalde toen diep adem en trok met een snelle beweging haar hoed af. Haar hoofdhuid was glad, op een paar verdwaalde haartjes na. Een dunne rode lijn markeerde de plek waar de hoed had gezeten.
‘Wat wil je dat hij zegt?’ vroeg ik.
Haar vingers grepen zich vast in de deken. “Niet ‘monster’,” zei ze.
“Oké,” antwoordde ik. “En ‘Rebelle’?”
Ze trok een grimas. “Iedereen zegt dat al. Het klinkt als een wenskaart.”
“‘Strijder’?”
“Het lijkt wel een T-shirt,” mompelde ze.
Ik dacht even na. “Wat als we het ‘Altijd Ik’ noemen?”
Ze keek me aan, en even vervaagden de ziekenhuismuren en zag ik mijn dochter met gekruiste benen op de vloer van onze woonkamer thuis zitten, ruziënd over de vraag of ananas op een pizza thuishoort.
“Ja,” mompelde ze. “Die.”
Mijn hand trilde lichtjes toen ik in grote, gebogen letters ‘ALTIJD IK’ op de achterkant van haar hoofd schreef.
Ik zakte voor het tweede L-examen en moest opnieuw beginnen. Dat vond ze niet erg.
‘Nu ben jij aan de beurt,’ zei ze toen ik de stift dichtdeed.
‘Ben ik nu aan de beurt?’ vroeg ik.
Haar glimlach was discreet maar oprecht. “Je kunt geen deel uitmaken van Emma’s team zonder een label.”
Daarna werden er om de twee of drie dagen andere woorden op mijn hoofd geschreven. Sommige waren serieus: HIER EN NU, ÉÉN DAG TEGELIJK. Andere waren belachelijk: HET KALE TEAM, HAAR VANDAAG, NIET MORGEN, hoewel hij daar zijn ogen bij rolde.
Als sommige mensen het vreemd vonden, hielden ze dat over het algemeen voor zichzelf. En die enkelingen die het niet vreemd vonden… tja, ik leerde mensen recht in de ogen te kijken zonder me te hoeven verontschuldigen voor mijn bestaan.
De eerste keer dat Emma’s vader haar kwam opzoeken nadat ik mijn hoofd had kaalgeschoren, had hij een tas van een winkel in een winkelcentrum bij zich en een uitdrukking op zijn gezicht die verraadde dat hij liever ergens anders was geweest.
Hij stond in de deuropening, een kartonnen koffiebeker als een reddingsboei vastgeklemd, zijn leren jas kraakte bij elke beweging. Zijn haar was in model gebracht met gel, en heel even vroeg ik me af hoe lang hij die ochtend voor de spiegel had gestaan terwijl ik braaksel van een ziekenhuisdeken afveegde.
“Wat heb je hem aangedaan?” waren de eerste woorden die hij uitsprak.
Emma bracht instinctief haar hand naar haar hoofd, naar de woorden die we die ochtend hadden geschreven — ALTIJD IK — die nu zichtbaar waren omdat ze het had aangedurfd geen hoed te dragen in haar eigen kamer.
‘Dat had ze verdiend,’ zei ik, terwijl ik naar hem toe liep.
“Ze zit helemaal onder de stiftstrepen op haar hoofd,” zei hij, terwijl hij staarde alsof iemand zijn auto had beklad. “Is het wel veilig? Wat als het in haar… ik weet niet, in haar bloed terechtkomt?”
“Het is wasbaar,” zei ik, terwijl ik mijn ogen niet rolde. “Ze wilde het graag hebben.”
Hij zette de boodschappentas op het verrijdbare nachtkastje.
‘Ik heb iets voor je meegebracht,’ zei hij, met een geforceerde, opgewekte toon. Hij haalde een roze pet tevoorschijn, versierd met lang, glanzend bruin haar – een ‘haarkapje’ dat zijn goedbedoelende vriendin waarschijnlijk had voorgesteld. ‘Kijk? Je kunt het opzetten en dan lijkt het net alsof je haar hebt. Net als vroeger.’
Emma staarde ernaar alsof het een dood dier was.
‘Je hoeft het niet te dragen,’ zei ik snel.
‘Probeer het eens,’ zei hij, mijn woorden negerend. ‘Kijk hoe het gaat. Je vrienden zullen het geweldig vinden. Je zult je er meer jezelf door voelen, toch?’
“Ik ben mezelf,” zei Emma zachtjes.
Hij knipperde met zijn ogen.
“Wat?”
‘Ik ben mezelf,’ herhaalde ze, dit keer luider. Ze hief haar kin op, haar ogen fonkelden. ‘Zelfs zonder haar. Mama heeft het geschreven.’
Ze draaide zich om zodat hij de woorden kon lezen.
Haar lippen trokken samen. “Kinderen kunnen wreed zijn,” zei hij tegen me, alsof ze er niet was. “Als ze zo rondloopt, zullen ze van alles zeggen. Wil je niet dat ze… normaal is?”
Ik voelde iets ouds en zwaars in me bewegen.
‘Jarenlang wilde je dat ik deed alsof alles normaal was,’ zei ik langzaam. ‘Maar dat maakte het nog niet echt.’
‘Ik probeer het haar gewoon wat makkelijker te maken,’ antwoordde hij. ‘Omwille van haar.’
‘Voor jou,’ zei ik, terwijl ik haar aankeek. ‘Jij wilt je niet ongemakkelijk voelen naast een kaal meisje dat je eraan herinnert wat er gaande is. Zij is degene die het moeilijkste moet doorstaan.’
We staarden elkaar aan vanaf tegenovergestelde kanten van het ziekenhuisbed , twintig ruzies uit ons huwelijk als een donkere wolk tussen ons in.
Emma pakte de hoed op, draaide hem in haar handen om en raakte de neppe gespen aan.
“Dank je wel,” zei ze uiteindelijk. “Misschien draag ik hem wel met Halloween.”
Een hoekje van zijn lippen krulde lichtjes omhoog. “En jij, wat zou jij zijn?” vroeg hij.
Ze dacht even na. “Een popster,” besloot ze. “Met kanker als superkracht.”
Hij lachte, dit keer oprecht, en een deel van de stijfheid in zijn schouders verdween.
‘Oké jongen,’ zei hij. ‘Doe dat maar.’
Hij had nog steeds niet alles begrepen. Maar hij had haar wel gehoord. Dat was in ieder geval iets.
Nadat ze vertrokken was, vond ik de hoed netjes opgevouwen in de lade van haar nachtkastje.
‘Het mag blijven,’ zei ze, toen ze zag dat ik naar haar keek. ‘Ik hoef het alleen niet per se zelf te zijn.’
Als het ziekenhuis een slagveld was, dan was het werk dat ook.
De supermarkt was altijd mijn tweede thuis geweest: de lichte gangpaden, het gezoem van de koelkasten, het ritueel van “Heeft u alles gevonden wat u vandaag nodig had?” en “Papier of plastic?”. Het was een plek waar ik wist wat ik moest doen.
Terugkeren met een kaal hoofd was alsof ik als een vreemdeling binnenkwam.
Op mijn eerste dag thuis tussen de chemotherapiesessies door bond ik een simpele zwarte sjaal om mijn hoofd. Ik controleerde twee keer in de spiegel of er geen inkt van een stift op was gekomen. Mijn naamplaatje – SARA – glansde in het licht toen ik het vastspeldde.
Todd, mijn winkelmanager, was erg verrast toen ik de pauzeruimte binnenliep.
“O!” zei hij, waarna hij zichzelf corrigeerde. “Ik bedoel… hallo Sara. Leuk je te zien. Hoe gaat het met… hoe gaat het met je dochter?”
‘Ze houdt het vol,’ zei ik. ‘We hebben deze week een pauze tussen de behandelingen. Ik heb die uren nodig.’
‘Ja, ja, natuurlijk,’ zei hij, terwijl hij met zijn badge speelde. ‘Neem er zoveel als je wilt. Nou ja, binnen redelijke grenzen. Ze willen dat we onze doelstellingen halen.’ Hij trok een gezicht dat duidelijk liet zien dat hij er net zo min van genoot als ik.
Vanuit de kassa voelde ik de blikken van de klanten al op me gericht voordat ze bij mijn kassa aankwamen. Sommigen glimlachten, anderen keken weg en weer anderen stelden rechtstreeks vragen.
“Nieuwe mode?” vroeg een man op leeftijd met een Cardinals-pet op, terwijl hij naar mijn sjaal knikte en me een pakje hotdogs overhandigde.
‘Zoiets,’ zei ik.
‘Ben je ziek?’ vroeg hij botweg, terwijl hij zijn stem verlaagde.
